« Ce lobe de foie a sauvé la vie de ma fille »

« Clara a deux dates de naissance : le jour où je lui ai donné la vie et celui où la famille de son donneur a dit oui. » Nelly Gendronneau-Goulpeau tire le fil de son histoire familiale. De « cette épreuve » et de « ces moments noirs ». Conte les premières semaines de sa « petite puce ». Cette jaunisse qui colle à sa peau. Ces petits signes invisibles aux yeux des jeunes parents. « Elle dormait bien, mangeait bien, ne pleurait jamais… Pour nous, elle allait bien. »

Un « petit rhume » incite à pousser la porte du pédiatre. « Là, pendant le rendez-vous, Clara a fait une selle décolorée. C’est ce qui lui a sauvé la vie. » Ce qui déclenche l’alerte chez les soignants. « Le branle-bas des médecins, la prise de sang à la tête, l’inquiétude qui grandit… » Un tourbillon autour du bébé « d’un mois et une semaine ». De Vendée, Clara est transférée à Nantes « pour une suspicion de grave maladie du foie », puis à Rennes, hôpital spécialiste de l’organe.

« On nous a alors dit qu’il fallait passer par l’opération, éventrer ma fille, souffle l’éducatrice de jeunes enfants au multi-accueil Les Oursons à Mouilleron-le-Captif. Je ne comprenais pas pourquoi on n’attendait pas les résultats des analyses. » Sentence des docteurs. Clara n’a pas quinze jours devant elle. L’intervention confirme l’hypothèse médicale. « Atrésie des voies biliaires. » Foie intoxiqué. La procédure permet de créer un nouveau passage vers les intestins. « Du palliatif en attendant la greffe. »

« Parler du don d’organes, c’est parler de la vie »

Pendant neuf mois, la petite active « le mode survie. » Une sonde naso-gastrique comme compagne. Des démangeaisons interminables. En décembre 2014, son nom prend sa place dans la liste d’attente des greffes. Le téléphone sonne un soir d’août 2015. « Je lui ai fait un dernier bisou. Je savais que cette greffe allait lui sauver la vie. »

Ce lobe de foie lui a offert un futur. « Aujourd’hui, Clara est en 5^e, elle fait de la natation, du piano, sourit sa maman. Elle prendra des anti-rejets à vie, elle va à l’hôpital tous les trois mois. Mais elle vit à fond. » Elle prend la parole, aussi, pour raconter ses combats. Pour évoquer le don d’organes. « En parler, c’est parler de la vie. Pas de la mort. » Échanger, c’est informer ses proches de sa volonté. « On peut faire en sorte que chacun l’exprime de son vivant. Et ne pas attendre que la question se pose à un moment brutal, le choc d’un décès. » Nelly prend également le micro. Souffle à l’oreille des familles des donneurs. « Beaucoup me disent que ça donne du sens au départ d’un proche. À tous, je voudrais leur dire merci… »